ASSEMBLEE GENERALE 2008


 


PARTICIPANTS


EXCUSES

CORPS MEDICAL

Madame le Docteur TRILLOT

Madame le Docteur WIBAUT

Madame BAILLY


Melle le Professeur GOUDEMAND Centre régional de traitement

MEMBRES DU BUREAU

- Mr. HEUGEBAERT Joseph

- Mme PLESUMS Anne-Marie

- Mr. Etienne LEDRU

- Mme DULEU Julie

- Mme LEDRU Audrey

- Mr. CAPOBIANCO Dominique

- Mme CAPOBIANCO Cathy

- Mme BOCCAGE Myriam

- Mme OLIVIER Marianne


Mr. DUFOSSE Christophe


Mr VALMORI Philippe







MEMBRES ACTIFS ADHERENTS ET FAMILLE

Mr. Mme GONCE Jérémy

Mr. PLESUMS

Mr. Mme NOEL

Mr. NOEL Xavier

Mr. Mme FONTAINE

Mr.Mme CAPPELLE

Melles CAPOBIANCO

Mr.Mme DIERICKX



  • Mr. DURIEUX Eric

  • Mr. Mme DEL FABRO





























14 H 00 : ACCUEIL DES PARTICIPANTS


14 H 30 : ouverture de l’assemblee

Remerciements à l’ensemble des participants et intervenants.

Formulation des excuses de Mrs DUFOSSE Christophe et VALMORI Philippe.


RAPPORT MORAL Intervention de dominique et cathy CAPOBIANCO


ACTIONS MENEES EN 2008


JOURNEE MONDIALE DE L’HEMOPHILIE 2008

Destinée aux classes de CE1, CE2, CM1, CM2, Animation : Philippe VALMORI Support : Cathy CAPOBIANCO


COMMISSION FAMILLE : Après-midi à l’initiative de Julie DULEU


REUNIONS D’INFORMATION

Animation : Philippe VALMORI Support : Cathy CAPOBIANCO

d’accueil individualisé de Melle VALMORI. Y participent Le Directeur Mr. VINCENT DELRUE, la secrétaire

du collège, les professeurs, le capitaine des pompiers de Merville, le médecin des pompiers de Merville, le médecin

des pompiers Mr. AFCHAIN

Il est alors précisé que si nécessaire une aide pouvait être apportée aux adhérents dans le cadre d’élaboration de PAI


VISITE DES LABORATOIRES BAXTER, à NEUFCHATEL – participants CHRISTOPHE DUFOSSE - MYRIAM BOCCAGE

ACCUEIL DE NOUVEAUX PARENTS







PROJET D’ACTIONS 2009


- POURSUIVRE LES INTERVENTIONS EN MILIEU SCOLAIRE auprès des infirmières, des médecins, dans les classes

- ANIMER LA COMMISSION FAMILLE

- DEVELOPPER DES ACTIONS EN LOCAL

- ANIMER L’ASSOCIATION- créer une petite revue, assurer la maintenance de notre site

- SUIVRE L’ACTION NATIONALE

- DEVELOPPER NOTRE RELATION AVEC LE MILIEU MEDICAL


RAPPORT FINANCIER : Intervention de Anne-MARIE PLESUMS – TRESORIERE


INTERVENTION DES MEMBRES DE LA COMMISSION WILLEBRAD

Mesdames BOCCAGE Myriam

OLIVIER Marie-Anne


PRESENTATION DE LA COMMISSION WILLEBRAND


Deux membres de la commission Willebrand sont venus présenter cette dernière lors de l’assemblée générale du comité Nord-Pas-de-Calais le 30 novembre dernier.

Il s’agit de


La commission existe depuis le 8 décembre 2007 et elle est née sous l’impulsion de l’AFH alors qu’ont été créés les centres de références maladie rare et notamment un centre de référence de la maladie de Willebrand qui regroupe différentes unités :


Cette commission regroupe différents membres patients ou parents de patients, répartis sur toute la France, qui échangent entre eux à travers une mailing-liste sécurisée et lors de rencontres trimestrielles sur Paris et en région (lors de l’AG nationale de l’AFH)


Cette commission a pour but :


Les projets de la commission  sont :

Pour tout renseignement vous trouverez les noms des contacts de la commission Willebrand pour la région Nord-Pas-de-Calais sur le site du comité régional Nord-Pas-de-Calais http://www.afhnordpasdecalais.org/cadre1.html

Mail : willebrand@afh.asso.fr




DEBAT


LES NOUVELLES REGLES DE DISTRIBUTION DES PRODUITS


INTERVENTION DE MESDAMES LES DOCTEURS

TRILLOT

WIBAUT



Aucune décision n’est prise. Celle-ci sera commune aux intervenants et résultera d’échanges. Elle sera prise conjointement avec le Professeur J. GOUDEMAND


La discussion en cours a comme thème : comment améliorer et économiser le coût de transport.

Différentes modalités de livraison sont étudiées  : l’enlèvement en pharmacie centrale, la prise de livraison lors de consultation, avec comme finalité probable l’abandon de la livraison à domicile.


DELIVRANCE DES PRODUITS


Dans un souci de réduire la charge de travail qui en découle, il serait souhaitable que les demandes de renouvellement puissent être anticipées, notamment en cas de prophylaxie. ( téléphoner en fin de mois par exemple)



INTERVENTION DE MADAME BAILLY



Problème soulevé par Madame BOCCAGE Myriam

A ce jour, lorsqu’elle fait une demande de délivrance de produits, la zone de livraison ne couvre jamais celle où elle réside 


Madame BAILLY


Pour ses livraisons, la pharmacie centrale fait appel aux sociétés de transport,

Le délai découle de la zone de livraison où se situe votre domicile. Exemple : la zone « Valenciennes » est livrée le mercredi. Pour une demande faite le jeudi, la livraison peut être reportée au mercredi suivant

Si ce délai s’avère trop long, l’intervention du corps médical est possible. Les échanges patients avec la pharmacie centrale ne lui étant pas transmis, en faire part à Madame BAILLY. .


Dans un contexte d’urgence, les produits sont livrés le jour même ou au plus tard le lendemain.


LA MALADIE DE WILLEBRAND


Un résumé des caractéristiques de la maladie nous est présenté







INTERVENTION DE MADAME BAILLY et de MADAME LE DOCTEUR WIBAUT


PLAN D’AIDE INDIVIDUALISE


A la demande des parents, une intervention est possible en vue de les informer sur les conditions d’élaboration de celui.ci. Celle-ci peut être faite dans les locaux de l’école, en accord avec le directeur.

Cette intervention se fait sous forme de formation d’une durée de 1heure, 1heure30. Un film, dans lequel chacun se reconnaît est présenté. Les réponses aux questions sont données. Cela permet une meilleure intégration de l’enfant scolarisé.


STAGES D’EDUCATION A l’INJECTION

Une formation de 3 jours ouverte aux parents et enfants est proposée dans les locaux du centre de traitement.

L’accord de l’enfant est nécessaire.


DEROULEMENT

LUNDI


MARDI ET MERCREDI

MATIN

Présentation du stage par Madame BAILLY Visionnage d’une cassette sur la vie quotidienne de l’hémophile Questions posées sur la maladie : s’assurer de la bonne compréhension des enfants

Remplissage du Carnet


Traçabilité


Le parcours veineux Utilisation d’outils pédagogiques


Injections


APRES-MIDI

Les règles d’asepsie et d’hygiène

Modalités de préparation


Quatre dates par an sont programmées. 6 patients sont admis par stage. Adultes, adolescents, jeunes enfants y sont mélangés.


CONDITIONS D’ACCES A LA FORMATION

Le suivi régulier par un médecin du centre de traitement


DEMARCHES

Contacter Madame BAILLY



Cette formation pourrait dans l’avenir s’étendre aux malades de Willebrand



Au cours de ce débat un goûter spectacle a été proposé aux enfants présents.


17 HEURES : GOUTER – ECHANGES ENTRE PARTICIPANTS



18 HEURES : FIN DE L’ASSEMBLEE










PROCES VERBAL NUMERO 6 DU 30 NOVEMBRE 2008



APPROBATION RAPPORT MORAL

VOTE A MAIN LEVEE


A été soumis au vote après présentation le rapport moral de l’année 2008


votants  : présents à l’assemblée


Pour : tous les présents


Contre : 0


Abstentions : 0


Le rapport moral est adopté à la majorité des votants


Le secrétaire



______________________________________________________________________________________________________________________




PROCES VERBAL NUMERO 7 DU 30 NOVEMBRE 2008



APPROBATION RAPPORT FINANCIER

VOTE A MAIN LEVEE


A été soumis au vote après présentation le rapport financier de l’année 2008


votants : participants à l’assemblée


Pour : tous les présents


Contre : 0


Abstentions : 0


Le rapport financier est adopté à la majorité des votants


Le secrétaire



ASSEMBLEE GENERALE 2007

retour

table ag joseph notre vice president table ag

COMPTE RENDU

ASSEMBLEE GENERALE DU 21 Octobre 2007


PARTICIPANTS

ABSENTS

EXCUSES

Représentants siège national

- Mr. Norbert FERRE

Président

- Mr. Jean-François DUPORT

Coordinateur comités régionaux

- Mr. Jose Ramon GOICOECHEA

Trésorier adjoint national

Représentants corps médical

- Melle le Professeur Jenny GOUDEMAND

Centre régional de traitement de l´hémophilie

- Mr Michel RAYMOND

kinésithérapeute libéral et membre de la

commission kinésithérapie AFH

- Mr Philippe DINE 

kinésithérapeute libéral

Représentants membres adhérents Comité Régional Nord Pas de Calais

- M et Mme DUFOSSE Christophe et Christèle

- M et Mme HEUGEBAERT Joseph et Bernadette

- Mme PLESUMS Anne-Marie

- M et Mme LEDRU Etienne et Audrey

- M et Mme DULEU Frédéric et Julie

- Mme CAPOBIANCO Cathy

- Mlle CAPOBIANCO Amélie

- Mme OLIVIER Marie Anne

- M DURIEUX Eric et sa maman

- M Pierre VERLEY et son fils

- M et Mme DULEU Yves et Claudine

- M et Mme FONTAINE Christian

- Mlle Dubois Marie-Françoise

- M et Mme Bailleul Régis

- M et Mme Cathelain Paul et Violaine

- M et Mme Cappelle Emilie

- Mmes Heugebaert Christiane et Edith




M CAPOBIANCO Dominique


M et Mme VALMORI Philippe


M GONCE Jérémy


Mme BOCCAGE Myriam


Mme HOLIN Isabelle 


M Wittemberg Jacques

10 H 45 Ouverture de la réunion par Monsieur Christophe DUFOSSE


. Présentation de Monsieur Norbert FERRE, président de l´AFH

. Remerciements à l´ensemble des participants


 

Intervenants ag

Intervention de Monsieur Norbert FERRE


Remerciements au comité pour avoir été invité à cette assemblée générale

Hommage à Monsieur Christian HENRY dernier président du Comité Régional Pas-de-Calais,

Remerciements à l´ensemble des intervenants et participants. Présentation de Monsieur Jean-François DUPORT, de Monsieur José Ramon GOICOECHEA, De Monsieur RAYMOND Michel

Présentation des objectifs de l´association Française des Hémophiles :

Monsieur Norbert FERRE souligne l´importance du rôle des Comités régionaux, ce notamment dans le cadre de l´agrément du ministère de la santé, Il fait référence à la politique de dynamisation des comités régionaux mise en œuvre par le siège, politique basée sur l´élaboration d´un tronc commun d´actions

Pour atteindre cet objectif, il fait part au comité régional du soutien des membres du bureau du siège national

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Intervention de Mr. Jean-François DUPORT


En qualité de coordinateur des comités régionaux, Monsieur DUPORT réitère le soutien du siège au comité régional dans le cadre de sa reconstruction.

Monsieur DUPORT appuie le discours de Monsieur Norbert FERRE et confirme l´importance du rôle des comités dans la reconduction de l´agrément du Ministère de la Santé, agrément qui confère à l´AFH plus de poids auprès des pouvoirs publics ; avis demandé sur le ressenti de la maladie, les critères de fonctionnement des centres.

Dans ce contexte, Monsieur DUPORT insiste sur l´importance des actions à mener ainsi que sur l´obligation de structures pour notre association.


Tour à tour Monsieur Norbert FERRE et Monsieur DUPORT prennent la parole et nous exposent des exemples d´actions menées, d´objectifs à atteindre ou de projets à développer


- Indépendance des comités :

. Obtention de subventions : tenir compte de l´impact de l´agrément auprès des organismes de subvention

. Structuration du comité

. C.I.S. intégration de membres au CIS régional,

Connaissance de la gradation des soins : relation avec les centres de référence, dans le nord le CRTH de LILLE ;

Les centres de compétences

Pérennité structures, évaluation des centres, de l´équipe soignante

- Projet Hépatite C : création d´une commission qui aurait pour mission

. L´expertise du domaine juridique inhérent à l´hépatite C

. L´information sur les traitements : degré fibrose, tests non invasifs, adaptation des traitements

. Le suivi de la maladie & relation entre médecins et hématologue

- Multiplication des rencontres délocalisation des comités avec par exemple la nomination d´un délégué départemental, d´un délégué local démarches en vue de l´acquisition de salles de réunions


Tous deux nous assurent de la possibilité de formation pour nous aider à atteindre nos objectifs.

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Intervention de Monsieur Jose Ramon GOICOECHEA


OBJECTIFS

Monsieur José Ramon GOICOECHEA nous précise travailler en collaboration avec le trésorier national à l´uniformisation des comptes des 19 comités régionaux. Dans ce cadre, il nous détaille leurs objectifs: clôture des comptes un mois après la fin du trimestre, vérification et envoi des reçus fiscaux aux adhérents mi-février, mise en place pour tous les comités des formulaires de frais (la demande de non remboursement de frais étant considérée comme un don est déductible des impôts)

COTISATIONS

Sur les 50 euros de cotisations annuelles, 35 euros sont reversées au siège. Monsieur José Ramon GOICOECHEA précise que dans ces 35 euros est inclus l´abonnement à la revue.

Le bilan du premier semestre 2007 est positif, les cotisations sont en augmentation.


Intervention de Monsieur Christophe DUFOSSE


CREATION DE L´ASSOCIATION - LECTURE ET VOTE POUR APPROBATION DES STATUTS (Procès verbal n° 1 ci-joint)


RAPPORT MORAL COMITE NORD-PAS-DE-CALAIS


ACTIONS 2007

- Journée mondiale de l´hémophilie : formation « vie au quotidien »et informations destinées aux infirmières scolaires ; 70 infirmières ont participé à cette formation sur le département du Pas-de-Calais

- Reconstruction du comité élaboration de pistes de travail

ACTIONS 2008

Accueillir de nouveaux membres

Finaliser la création de l´association

Etendre la formation « vie au quotidien » au  département du Nord, y faire participer les médecins scolaires

Journée mondiale de l´hémophilie 2008 : poursuite du thème 2007 « l´intégration scolaire »

Participation au Conseil d´administration du 8/12/2007 au cours duquel sera arrêté le thème de cette journée «relations patients, grand public, pouvoirs politique, perception de la prise en charge de l´hémophilie »


RAPPORT FINANCIER

les chiffres sont à votre disposition.


COMMISSION FAMILLE

ENFANTS AG tables d'enfants ag


ACTIONS 2007

- Elaboration de plaquettes d´intégration et rédaction d´un livret à diffuser dans les collèges et les écoles primaires

- Validation du contenu


ACTIONS 2008

Diffusion du livret

Accueil de jeunes parents


Intervention de Monsieur RAYMOND Michel


Présentation de la commission Kinésithérapie

50 Kinés sont sensibilisés, leurs coordonnées sont répertoriées sur le site de l´AFH.

La commission s´est délocalisée par région, (1ère région PACA CORSE)



Intervention de Monsieur Christophe DUFOSSE


DEPOUILLEMENT DES VOTES LECTURE DES RESULTATS (procès-verbal n° 4 ci-joint)


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Intervention de Monsieur Philippe DINE

Thème : Intérêts de la kinésithérapie dans la prévention des troubles articulaires et musculaires liés à l´activité physique chez le jeune hémophile et hémophile adulte.


Monsieur Philippe DINE nous dresse un historique de la prise en charge des patients hémophiles.


1960 : La rééducation a valeur de médicament et est essentiellement curative.

1980 1990 : la rééducation s´oriente vers une rééducation-réadaptation. Celle-ci prend en compte et analyse la fonction motrice en amont et en aval de la pathologie. Elle explore la proprioceptivité. la rééducation proprioceptive nous est présentée par Monsieur Philippe DINE comme une clé de l´épanouissement de l´enfant. Concept couvrant l´ensemble des mécanismes physiologiques qui permettent de mesurer, de façon inconsciente, la position ou les mouvements des membres entre eux, elle favorise la prise de conscience d´un sens, celui du mouvement dont la fonction fondamentale est la perception motrice. (Source l´hémophile de septembre 1998 n° 149 p16)

Années 2000 : le rôle conféré au kinésithérapeute évolue vers un rôle d´éducation et de conseil, ce tout en favorisant la bonne gestion de la prophylaxie. Elle favorise l´intégration et conjugue, en les adaptant, les aptitudes personnelles (sport, marche, danse) et le milieu de vie. Cette rééducation intègre les concepts précédents.


Il nous souligne l´importance d´une prise en charge précoce, dès les premiers pas de l´enfant, et de la continuité des soins pendant toute la vie du patient. Selon l´âge les approches sont différentes

Monsieur Philippe DINE nous précise le rôle du kinésithérapeute dans le suivi d´un patient hémophile. Le traitement est à mener de façon collégiale. L´évaluation de l´état articulaire est faite avec la participation de l´ensemble de l´équipe intervenante (rhumatologue, hématologue, kinésithérapeute) et également avec celle de l´hémophile, de ses parents, de l´éducateur, de l´instituteur. Un des rôles du kinésithérapeute, partenaire privilégié d´amener l´enfant à se prendre en charge, à dialoguer et à avoir confiance en une équipe médicale soudée et performante Le kinésithérapeute en relation avec le patient personnalise son protocole de soins, le conseille et argumente ses choix. Il fait appel à la compétence musculaire et non à la performance

Chez les tout-petits, le kinésithérapeute utilise des méthodes de massage spécifiques telles que l´effleurement ou la pression glissée douce en manoeuvres locales ou générales. En parallèle est expliqué aux parents l´importance de ce contact physique, le massage permettant de déceler les zones douloureuses et sensibles au massage.

Chez le jeune enfant il a pour objectifs :

Pour nous sensibiliser à l´importance de ces séances, il nous décrit le processus d´hémarthroses répétitives. Des hémarthroses plus fréquentes avec immobilisations plus ou moins prolongées entraînent la fonte du volume musculaire et de sa tonicité, d´où l´instabilité de l´articulation et en conséquence des accidents à répétition. Ces derniers engendrent une détérioration plus importante des articulations et des hémarthroses plus fréquentes.

Le protocole de soins se base sur

plus fonctionnel, le travail dit en chaîne fermée


INTERVENTION DE Madame le Professeur Jenny GOUDEMAND Centre Régional de TRAITEMENT DE l´hémophilie


Madame le Professeur JENNY GOUDEMANDAND au cours de cet exposé attire notre attention sur les points suivants :

L´accès au traitement prophylactique par les patients ne doit en aucun cas entraîner la négation de la maladie. La prophylaxie proposée au patient ne l´est que pour lui assurer un meilleur confort de vie, notamment i l y a toujours lieu de limiter les activités sportives à haut risque

L´incitation à la pratique sportive doit se mener en relation étroite avec les intervenants. En milieu sportif, comme en milieu scolaire, les convaincre et obtenir leur compréhension n´est pas facile.

Madame le Professeur GOUDEMAND aborde la période difficile de l´adolescence. Chez l´adolescent, avoir recours à un interlocuteur inconnu peut l´aider. Une éducation thérapeutique est à mettre en place. Un projet d´association est en cours.


INTERVENTION DE MONSIEUR MICHEL RAYMOND



Monsieur Michel RAYMOND nous visionne des photos prises lors d´un bivouac organisé au Maroc par le comité Rhône-Alpes. Des jeunes hémophiles accompagnés d´infirmières et de quelques parents. Le programme des journées s´articulait autour d´activités physiques, de visites de sites, de marches.


Il démarre ensuite un exposé sur la maladie de Willebrand, exposé au cours duquel il nous parle également de l´importance, pour ces patients, de la pratique d´une activité physique, plusieurs critères déterminant le choix de celle-ci.


Le goût : le plaisir de pratiquer cette activité entraîne une régularité dans sa pratique et l´intègre pleinement au planning de vie

Les besoins et les capacités du patient : l´évaluation de la condition physique du patient est essentielle ; Ces critères sont à privilégier et dépendent de la santé du patient ; sont à prendre en compte des priorités cardio-vasculaires, le contrôle du poids, les améliorations à apporter, par exemple améliorer l´amplitude des mouvements, le manque de souplesse, tout en respectant les compétences musculaires du patient. 

Les capacités financières du patient


17 H00 : la séance est levée


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PROCES VERBAL DU 21 Octobre 2007




1) Rapport moral – vote à main levée


Pour : UNANIMITE


Contre : 0


Abstentions : 0


Rapport moral adopté



2) Rapport financier – vote à main levée


Pour : UNANIMITE


Contre : 0


Abstentions : 0


Rapport financier adopté



3) Création d´une association - vote des statuts à main levée


A été soumis au vote après lecture de l´ensemble des participants les statuts du comité régional Nord Pas de Calais


Pour : UNANIMITE


Contre : 0


Abstentions : 0


Les statuts sont adoptés à l´unanimité


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4) DEPOUILLEMENT : VOTE du BUREAU


Votes exprimés : 11


Pour : 11


Contre : 0


Abstention 0


La composition du bureau est acceptée à l´unanimité des votants



Le Président Le secrétaire







ASSEMBLEE GENERALE DU 21/10/2007


COMPOSITION NOUVEAU BUREAU


FONCTION

NOM

ADRESSE

   

PRESIDENT

Mr. DUFOSSE Christophe


79, rue des anciens d’AFN

62215 OYE- PLAGE


   

VICE-PRESIDENT

M HEUGEBAERT Joseph


6 av Désiré Delesalle
59290 WASQUEHAL

   

SECRETAIRE

Mr. CAPOBIANCO Dominique

8, rue Pierre et Marie Curie

59264 ONNAING

   

TRESORIERE

Mme PLESUMS Anne-Marie


104, Av du Général de Gaulle

59167 LALLAING

   

TRESORIER SUPPLEANT

Mr. Etienne LEDRU

5, rue de la gare prolongée
62220 CARVIN

   

COMMISSION FAMILLE

Mme DULEU Julie

3337, rue des Fèves

59226 LECELLES

   

COMMISSION WILLEBRAND

Mme OLIVIER Marie-Anne

3, place Carnot

59120 LOOS

   

MEMBRES ACTIFS

M GONCE Jérémy

Mme LEDRU Audrey

Mme CAPOBIANCO Cathy

Melle CAPOBIANCO Amélie

M VALMORI Philippe

Mme BOCCAGE Myriam

Mme HOLIN Isabelle

www.revetementsdunord.fr


 

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