Assemblée Générale Régionale 2015 (Avril 2016)

             Compte rendu de l’Assemblée Générale 2015    

                              A Loos le samedi 30 avril 2016 à 9h

 

Ordre du jour :

  • Accueil de participants à 9 H
  • Ouverture de l’AG par le président Patrick Noël
  • Présentation du Thème médical :«  Impact de la maladie sur la Famille » par Mme le Docteur Wibaut.
  • Présentation du rapport moral et du bilan de l’activité de l’exercice 2015  par le président M.Patrick Noël et vote.
  • Présentation du rapport financier 2015 par la  trésorière Mme Anne Marie Plésums  et vote.
  • Présentation des projets pour l’année 2016 par M. Patrick Noël.
  • Clôture de l’AG par un apéritif dînatoire.

1) Accueil des participants et ouverture de l’AG.

Patrick Noël, président, remercie l’ensemble des participants pour leur présence, il remercie tout particulièrement  Mme le docteur Wibaut   pour sa présentation  sur le thème de « Impact de la maladie sur la famille »

2) Présentation par le docteur Wibaut du thème médical :

                                  « Impact de la maladie sur la Famille »

« L’hémophile est une maladie qui bouleverse le quotidien des familles et touche toute la famille. Les conséquences de l’hémophilie sont multiples dans la vie de tous les jours, sur le couple, la fratrie, la vie de famille, les relations sociales, les projets de vie.

L’hémophilie est une maladie héréditaire dans la majorité des cas mais est sporadique dans 1/3 des cas. Parfois la maladie a été oubliée voire cachée.

Avec l’arrivée d’un enfant, c’est tout un avenir que le parent construit. En quelques secondes, à l’annonce diagnostique de l’hémophilie, un univers s’écroule. La maladie peut faire voler en éclat l’idéal parental.

La culpabilité a souvent une forte incidence sur la gestion de la maladie par les parents. La mère peut, par exemple, ressentir le besoin de se dévouer de façon excessive en restant en permanence aux côtés de l’enfant pour prévenir tous risques hémorragiques. Il n’est pas rare qu’une sœur ou un frère d’hémophile se sente délaissé(e) ou lésé(e) par ses parents au cours de son enfance

D’autres mères vont considérer qu’elles ont à assumer seules la maladie, étant les seules responsables, et exclure le père du processus de soins. La solidité d’un couple est fréquemment mise à l’épreuve.

Qu’en est-il du projet d’enfant quand on se sait porteur de la maladie : avoir un second enfant hémophile et culpabiliser sa vie entière de lui avoir transmis un mauvais gène ?

Les grands-parents ont souvent une place particulière dans la maladie. Les grands-mères sont parfois elles-mêmes mères d’hémophiles. Peut resurgir la culpabilité vis à vis du petit-fils hémophile parce qu’elles ont transmis le gène à leur fille.

Il est également important d’évaluer le risque de transmission à la descendance et relayer l’information aux apparentés que hommes et femmes peuvent transmettre l’hémophilie.»

3) AG : Présentation du rapport moral 2015 par M. Patrick Noël :

Notre conseil d’administration est composé de 7 bénévoles, élus lors du conseil d’administration du 5 avril 2014 et du 25 avril 2015 –suite à la démission d’Audrey Ledru-.

Notre comité compte 41 adhérents dont 2 nouveaux  et a reçu 1 500€ de dons en 2015.

Le but de notre association (extrait des statuts) est d’améliorer la vie, l’état de santé et la prise en charge médicale de ses membres. A cette fin, elle mène en collaboration étroite avec l’Association Française des Hémophiles et maladie de Willebrand  toute action utile dans l’esprit des objectifs définis par les statuts nationaux, savoir notamment :

– créer un lien amical entre ses membres,

– leur donner les informations qu’elle recueille pour compenser les effets de la maladie,

– rechercher, poursuivre, participer ou inciter, sans limitation, toute activité susceptible d’améliorer le traitement médical

et les conditions d’existence de ses membres, notamment réaliser des recherches médicales et biomédicales dans le

domaine des maladies hémorragiques,

– agir par tout moyen, y compris en justice, dans l’intérêt collectif des membres de l’association.

Nous souhaitons y arriver grâce à l’action de tous les bénévoles du conseil d’administration et aux bénévoles extérieurs, à la participation des adhérents et à nos relations avec l’AFH nationale et les membres du CRTH de Lille.

Dans la continuité du précédent exercice notre souhait de travailler en étroite collaboration avec le CRTH de Lille pour améliorer la connaissance des patients de leur maladie et l’échange entre patients, familles.

Le dernier « Petit déjeuner Santé » a eu lieu en 2014. Pas de rencontre en 2015 par manque de participants il est  devenu très difficile de mobiliser les adhérents du comité Nord Pas de Calais (pour les autres associations la tendance est la même….) Que faire pour dynamiser l’association ?

Pourriez-vous nous formuler vos centres d’intérêts :

  • Hémophilie
  • Maladie de Willebrand
  • Pathologie plaquettaire
  • Santé publique
  • Recherche sur la maladie
  • Kinésithérapie
  • Parents de jeunes enfants
  • Adolescents 14 – 17 ans
  • Jeunes adultes 18 – 30 ans
  • Séniors + 45 ans
  • Femmes
  • Bénévolat

Si vous avez des idées, cela ne peut qu’être bénéfique

Au cours de l’année 2015 le Conseil d’Administration s’est réuni 4 fois :

  • 01 février 2015 à Marcq en Baroeul
  • 08 mars 2015 à Marcq en Baroeul
  • 25 avril 2015 à Loos (suite à l’A.G.)
  • 04 octobre 2015 à Marcq en Baroeul

Le lieu le mieux situé géographiquement pour nos réunions est chez Joseph notre secrétaire

L’Assemblée Générale 2014 s’est déroulée le 25 avril 2015 à Loos

Le Comité Nord – Pas de Calais est régulièrement présent par l’intermédiaire de son président ou d’autres administrateurs au sein de différentes instances :

  • Participation aux Conseils d’Administration nationaux  les 14 mars 2015 – 30 et 31 mai 2015 à Paris  de Marie-Anne OLIVIER
  • Participation aux commissions Willebrand de l’A.F.H. Nationale par Marie-Anne Olivier
  • Session de formation au P.P.R. – Patient Parent Ressources les 6 et 7 juin 2015 à Paris avec Cécile Deread Marie-Anne Olivier et Mme Bailly
  • Participation à la Sécurité Transfusionnelle par l’I.N.T.S. au siège de l’A.F.H. à Paris en septembre 2015  de Emilie Cappelle
  • Adhésion au C.I.S.S.-  Collectif Inter associatif Sur la Santé  Nord-Pas de Calais –

Parmi les activités 2015 nous pouvons également citer :

  • Dans le cadre  de la J.M.H. – Journée Mondiale de l’Hémophilie – : la sortie au parc Mozaïc le samedi 06 juin 2015 – participation de 7 familles
  • Un après midi cinéma à Kinépolis (Lomme) le 22 novembre  2015 suivi d’un goûter
  • Le soutien et l’information des patients ou de leurs familles par téléphone.

.

Cette présentation est close par un vote ; au niveau participation, nous dénombrons 10 adhérents présents et aucune procuration; résultat du vote : oui à l’unanimité.

4) Présentation du rapport financier par Mme Anne-Marie Plésums, trésorière :

Mme Anne-Marie Plesums a présenté le rapport financier 2015, joint au présent compte rendu.

Suite à cette présentation, l’assemblée ne présentant aucune question, il est procédé au vote : oui à l’unanimité.

5) Présentation par M. Patrick Noël  des projets pour 2016 :

– Participation aux conseils d’administration de l’AFH nationale.

– Participation aux commissions Willebrand de l’AFH nationale.

– Participation d’un membre du CA dans un groupe de travail sur l’Education Thérapeutique du Patient.

– Participation à la formation à la sécurité transfusionnelle par l’I.N.T.S. au siège de l’A.F.H. à Paris de Emilie Cappelle

– Rencontres organisées par le C.R.T.H.  pour le soutient aux jeunes parents avec la participation de

Nathalie Serpillon et Marie-Anne Olivier.

– Organisation de l’assemblée générale 2016.

– Organisation d’une sortie-rencontre dans le cadre de la J.M.H. (date à déterminer rapidement)

– Présentation de nos manifestations dans la revue de l’Hémophile

– Mettre à jour le site internet de notre comité

6) Echange entre le public  Thomas Sannié et Nicolas Giraud

Thomas Sannié nous propose d’organiser une journée sur la recherche en collaboration avec le C.R.T.H. de Lille et Madame Geneviève Piétu, animatrice du groupe de travail  « Recherche » à l’A.F.H..

L’assemblée est très enthousiaste sur ce projet et le bureau accepte de préparer l’évènement.

7) Clôture de l’A.G

  1. Patrick Noël remercie tous les administrateurs, les bénévoles qui nous aident lors des manifestations, les membres du C.R.T.H. et l’A.F.H. Nationale, sans qui ces projets ne pourraient aboutir.

Il convie les participants à un apéritif dînatoire moment de rencontres et d’échanges.

Clôture à 15 heures.

                                                                                                                   Le Président

                                        Patrick NOEL

 

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