Bonjour à tous! Le 22 décembre 2018, s’est déroulée la journée « ATELIER HEMOSPORT » à Lille dans une salle de sport du LUC ( Lille Université Club). Nous avons eu 5 participants, très peu en effet mais pour les présents, une belle réussite ! Les enfants se sont éclatés et ont beaucoup bougé grâce a…
La maladie
HémoMOOC Seconde Edition c’est bientôt!
HémoMOOC , qu’est ce que c’est? C’est un cours en ligne ouvert à tous et accessible à toutes personnes concernées de près ou de loin par l’hémophilie mineure. Du 28 janvier au 10 mars, l’Association Française des Hémophiles et ses partenaires vous proposent l’HémoMOOC seconde édition. C’est une version actualisée d’une durée de 6 semaines…
Brochure sur les maladies hémorragiques rares et la sexualité
L’AFH prépare une brochure sur la sexualité et les maladies hémorragiques rares. Afin d’aborder au mieux ce sujet, de répondre à vos questions et de créer un document qui puisse vous accompagner au plus près de vos besoins, l’AFH organise une enquête totalement ANONYME. Votre contribution est importante ! Une fois l’étude terminée, et la…
Hémophilie B: l’attente n’a que trop duré!
L’ AFH a publié un communiqué de presse le 7 novembre 2018 concernant l’accès à un second médicament facteur IX à durée de vie allongé et qui n’est pas disponible pour les personnes atteintes d’hémophilie B. Pourquoi? Tout simplement parce que l’Etat et CSL Behring ne parviennent pas à se mettre d’accord sur le prix…
Les troubles rares de la coagulation ?
De quoi s’agit-il ? Parce que nous ne sommes pas médecins, et que l’AFH National a fait ça à merveille, pour en savoir plus sur les différentes maladies de la coagulation telles que l’hemophilie A, B, la maladie de Willebrand et ses différents types, je vous invite à visiter sur leur page : http://afh.asso.fr/-L-AFH- bonne lecture à…