Soutenez le groupe de travail recherche et le groupe de Santé publique de l’Association Française des Hémophiles

Vous voulez aider la recherche sur les maladies rares en cette fin d’année ou vous souhaitez une déduction fiscale… et si vous faisiez les deux ?? Soutenez le groupe de travail recherche de l’Association Française des Hémophiles. Donnez en 2018 et déduisez de vos impôts en 2019. Le groupe de santé publique est THE groupe,…

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HémoMOOC Seconde Edition c’est bientôt!

HémoMOOC , qu’est ce que c’est? C’est un cours en ligne ouvert à tous et accessible à toutes personnes concernées de près ou de loin par l’hémophilie mineure. Du 28 janvier au 10 mars, l’Association Française des Hémophiles et ses partenaires vous proposent l’HémoMOOC seconde édition. C’est une version actualisée d’une durée de 6 semaines…

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Brochure sur les maladies hémorragiques rares et la sexualité

L’AFH prépare une brochure sur la sexualité et les maladies hémorragiques rares. Afin d’aborder au mieux ce sujet, de répondre à vos questions et de créer un document qui puisse vous accompagner au plus près de vos besoins, l’AFH organise une enquête totalement ANONYME. Votre contribution est importante ! Une fois l’étude terminée, et la…

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Hémophilie B: l’attente n’a que trop duré!

L’ AFH a publié un communiqué de presse le 7 novembre 2018 concernant l’accès à un second médicament facteur IX à durée de vie allongé et qui n’est pas disponible pour les personnes atteintes d’hémophilie B. Pourquoi? Tout simplement parce que l’Etat et CSL Behring ne parviennent pas à se mettre d’accord sur le prix…

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Philomène: Pour l’égalité des chances à l’école

Philomène est une étude qui s’intéresse à l’égalité des chances à l’école pour les enfants atteints d’hémophilie et d’autres maladies hémorragiques rares. Elle s’intéresse plus particulièrement à la qualité de vie en classe. Cette étude est importante pour favoriser une meilleure prise en compte des enfants vivant avec une maladie hémorragique rare à l’école. Cette…

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Hémosport 2018 .. A vos marques, prêts .. Partez !!

ça y’est ! L’Hémosport 2018 revient ! La Team de L’AFH Nord-Pas-de-CAlais est dans les starting blocks . Sans plus tarder, je vous laisse consulter le flyer, ne perdez pas de temps pour vous inscrire via le formulaire sur HelloAsso : INSCRIPTION HEMOSPORT ICI 🙂 https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-des-hemophiles/evenements/hemosport-2018 Sportivement votre, Emilie C.  

Message à nos futurs bacheliers

Bonjour à tous, Alors que les épreuves du baccalauréat 2018 battent leur plein, Jacques Wittemberg, administrateur de notre comité Nord-Pas-De-Calais adresse un message aux jeunes qui passeront l’épreuve de philosophie en 2019 pour vous préparer a passer cette épreuve au mieux. N’oubliez pas que, quelques soit vos études, si vous avez moins de 26 ans…

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